第７回静岡ロービジョン研究会　2019.08.31（土）静岡市

院長とスタッフ６名参加

講習内容

1：網膜色素変性症の治療の可能性について

若年失明第１位　成人の失明第３位　1/4000人

ハンフリー10-2指標で進行の重度が分かる

2：視覚障害年金申請の基礎知識

 

考察

1：遺伝形成が多様で特定が難しいこと、特定の治療法がないことを伝えることで通院を中断してしまうことがある。伝え方が重要とのことでした。検査によっては直接担当するので相手に寄り添うようにと考えていきたい。

2：ロービジョンの方にとって年金受給はとても大切な生活の支えになると思います。ご本人が積極的でなければ請求すべきでないことは大前提でも知らない方に情報提供できるように知識を深めたいと思いました。K.N

 

講習内容＆考察

網膜色素変性症の治療の可能性―若年層は１位、成人では３位の失明原因。遺伝病であり、７０以上の遺伝子が原因。原因遺伝子の種類によっては治療法が存在するが標準的な治療は確立されていない。進行の具合はハンフリー10-2のMD値にて判断ができる。進行が早い患者さんには早め早めの対応（車に乗らず済むように転居を促したりなど）

遺伝病ではあるが子どもに必ず遺伝するわけではなく原因遺伝子と修飾遺伝子が存在する。

一口に網膜色素変性症と言ってもその中に多様な種類があるのだと今回初めて知ることができました。また、ごく一部ではありますが治療法も存在しているということに驚きました。決して治らない病気ではないのだと知ることができて良かったです。また障害者年金に関しては自分でもよくわかっていないことがほとんどでしたが申請することのメリットやルール等説明していただけて、少し理解ができました。暗所支援眼鏡は試しに装用させていただきましたが、狭くなった視界が広くなることに加えて、暗所でも物の見え方が格段によくなり感動しました。安いものではありませんが、患者さんにも是非一度試していただきたいと思いました。M.K

 

考察

網膜色素変性症は若年者１位成人３位の失明原因で日本人（東洋人）に多い疾患である。発症年齢、進行速度は多様で明快な治療法は無いがアメリカではRPE６５遺伝子が原因の網膜色素変性症は治療薬が認可されている。すぐできる対策としては抗酸化、炎症を抑えるサプリを試すことや緑黄色野菜を取ることが大切。そして、最近では暗所支援眼鏡が開発され暗闇でも明るい映像が見え、視野を広げる効果もあるため、夜盲や視野狭窄の症状にも対応でき今後が期待できる。S.M

 

網膜色素変性症は若年者１位、成人３位の失明の原因。発症年齢、進行速度は多様→個人ごとの最適な対応にはバラツキが大きくあるため治療が難しい。

サプリメント抗老化、抗酸化作用のあるもの。緑黄色野菜が良い。I.A

 

網膜色素変性症の研究中核部隊は獣医学部で犬が研究のモデル動物となっている。

原因遺伝子の種類によっては治療が開発されている。

網膜色素変性の人の白内障OPEは病気の進行を早めてしまう可能性があるので注意。など

今回の講習は興味深く勉強になるわかりやすいものでした。知識が増えると病気の患者さんへの接し方も変化するので網膜色素変性症の患者さんへ少しでも役立てるスタッフになりたいと思いました。今回の病気の人だけではなく、早い段階での視野進行度の人への早めのロービジョン機器を先手することが重要！という部分を考えていかなければいけないなと勉強の課題になりました。　K.Y

 

網膜色素変性症は細胞が変性する遺伝子の難病で若年者の１位、成人の３位の失明原因です。多くの患者さんが治療を求めているが日本では治療方法がありません。

アメリカではRPE６５の遺伝子変異が原因の網膜色素変性症に対する治療が承認されています。これからどんどん医療が発展して、日本でも世界でも網膜色素変性症は治療可能な病気（治る病気）になるといいなと思いました。

視覚障害年金は初診日（初めてかかった病院）はどこかや本当に視覚障害年金を受け取れる病気なのかどうかを見極めることが大切だと思いました。M.S